Min resa från diagnos till operation

Ni är säkert en del som undrar vad just Arnold Chiari är för något. Nu kommer det ett långt inlägg. 

Jag har i tidigare inlägg nämt att jag nyligen har opererat mig. 
Jag har under hela mitt liv alltid haft migränliknande huvudvärk, som ingen läkare har tagit på allvar, utan bara att jag är spänd och ska vila. 

Våren 2014 tog jag med mig min man och gick till läkaren, det var tur, då läkaren inte trodde att jag hade något att vara orolig för och mer eller mindre skällde ut mig. Och vilken vårdcentral pratar jag om då? Jo Hallstahammars vårdcentral och ni som känner till dem vet hur de är. 
Tillslut fick jag en MR röntgen på skallen  som visade misstanke om Chiari. 

Under den tiden väntade jag Edvin, så efter han hade kommit, så börjades det. Nya röntgen, en hel del samtal och besök hos neurologen, både i Västerås och i Uppsala. 

Chiari är en medfödd missbildning då lillhjärnan är för långt ner i ryggmärgskanalen. I mitt fall med 8 mm. Detta medför att ryggmärgsvätskan, likvorn, inte får fri passage upp till hjärnan. Det är väldigt vanligt att man även drabbas av, vattenskalle, hydrocefalus, som tur var hade jag inte det. 

Jag arbetade som vanligt trots min huvudvärk, men i november förra året började jag känna en svaghet i min högra kroppshalva, typisk strokesymtom. 
Chiari kan bli progressiv, och man kan då drabbas av stroke och även bli förlamad. 
Jag blev inlagd på lasarettet i Västerås, på akut stroke och neurologi efter att jag pratat med min kirurg. 
Det togs prover, röntgen och utprovning av läkemedel och tillslut var morfin det ända som fungerade. 

Jag blev sjukskrivning bland annat på grund av att jag åt morfin och orsaken, då morfin är narkotikaklassat och påverkar en i sitt arbete. 

Jag hade ofta kontakt med Nin kirurg och operationskoordinator under sjukskrivningen. 
Efter nästan 3 månader ringde operationskoordinatorn upp mig, måndagen den 18 januari och sa att det blev operation redan på torsdag samma vecka om jag ville det. Det blev bestämt, operation på torsdag och inläggning på onsdag. 
Jag han inte reagera då det var så snart, lite shockad men inte mer. 

På onsdagen träffade jag alla inblandade i den kommande operationen. Jag fick allround tvål och hiviskrub att tvätta mig med, på kvällen och morgonen efter. 

Jag hade min svägerska med mig och det kändes jättebra, dels jobbar hon även med hjärnskadade på lasarettet i Västerås. 

Torsdagen kom och de berättade att klockan 07.55 var det dags. Jag minns att jag kollade på klockan 07.57, bara 2 minuter kvar, jättenervös var jag. Men det hade kommit in 2 akutoperationer så runt 12 tiden kom de och hämtade mig. Innan de kom hade jag fått en massa läkemedel, bland annat kortison och lugnande. 

Jag var inne på operationsbordet och då kom ångesten sen somnade jag. 
När jag vaknade hade jag så otroligt ont så jag visste inte vart jag skulle ta vägen. 
Operationen hade i alla fall gått jättebra allt hade allt som allt tagit fyra timmar och det positiva var att det såg mycket bättre ut än vad röntgen visade. 

Jag fick ligga ett dygn på uppvaket. Väl uppe på avdelningen igen mådde jag bara sämre och sämre. Det ända jag kunde äta var salta chips för att undvika saltbrist. Jag fick verkligen pina mig till toaletten. 

På måndagen den 25 var det min födelsedag och jag hade bestämt mig att idag skulle jag hem, mådde jag dåligt både fysiskt och psykiskt kunde jag lika gärna göra det hemma samt att jag hade hemlängtan. Jag gjorde allt för att komma hem. Jag duschade, gick med med gåbordet till matsalen och åt. De var oroliga över mitt CRP, så de fick även ta prover. 
När det var läkarrond och han sa att jag blir utskriven dagen efter. Jag bröt ihop, men tillslut blev jag utskriven och de fanns sjukresor kvar den dagen. 


För en Chiarioperation lyfter de upp hjärnan och sätter någonting under så att den inte ska åka ner igen och hur de för det vet jag inte. 

Hur har det gått för mig nu då?
En kort tid efter operationen slutade jag med morfin och tar bara alvedon forte vid behöv. Jag mår hur bra som helst, tycker nästan att det har gått för fort med hur bra jag mår med tanke på att de har borrat i huvudet på mig och med tanke på hur jag har mått. 

Och jag måste verkligen berömma all personal under den tiden, de har varit helt underbara och verkligen tagit väl hand om mig. 

Jag är idag fortfarande sjukskriven men bara till den 31 mars så första jobbdagen på 5 månader blir den 1 april. 









Har ni några tankar och funderingar lämna gärna en kommentar. 

Kommentera här: